Comme d’habitude ELA est présente pour le « Prix des Ambassadeurs » à la Cité des sciences et de l’industrie de La Villette. Mais cette fois- ci un événement important va marquer la journée car ce sont les 30 ans d’existence de l’association. Une longévité des plus impressionnante.
. Aujourd’hui nous avons pu entendre des témoignages poignants de parents dont le message principal est la « Vie »; toute cette incroyable force a suscité chez les adultes présents mais aussi chez les enfants une grande admiration. Nous avons tous écouté attentivement toutes ces différents récits, et le seul message que nous avons reçu peut se définir par le mot: « Espoir ». Les 2 priorités de ELA sont: l’aide aux familles et la recherche.
Marraines et parrains étaient au rendez- vous: Barbara Schulz, Sophie Thalmann, Maëlle, Julien Mertine, Michaël Grégorio, Sandrine Quétier, Jean- François Clervoy….
Le temps de l’action avec « Mets tes baskets et bats la maladie »
Tous les établissements peuvent s’inscrire (Mets tes baskets et bats la maladie), y compris ceux qui n’ont pas participé à la dictée d’ELA. L’événement peut être organisé tout au long de l’année.
Au cours de la semaine nationale de mobilisation Mets tes baskets du 18 au 23 octobre 2021, ou à une date de leur choix, les établissements scolaires organisent un événement, le plus souvent sportif (cross, tournoi, etc.), mais qui peut être aussi culturel (spectacle, pièce de théâtre…), durant lequel les élèves prêtent symboliquement leurs jambes aux enfants malades qui ne peuvent plus s’en servir.
Au préalable, ils recherchent parmi leur entourage des personnes qui acceptent de récompenser leur effort au profit d’ELA en effectuant un don ou une promesse de don. Ils s’appuient sur les supports fournis par l’Association (banderoles, affiches, dossards, carnets de parrainage, film de sensibilisation…).
Les marraines et parrains d’ELA
Leucodystrophies : c’est quoi ?
Leucodystrophies est le nom un peu barbare derrière lequel se cachent des maladies génétiques rares qui détruisent la myéline (la gaine des nerfs) du système nerveux. Ces maladies entraînent progressivement la perte des fonctions mentales et motrices : la vue, l’ouïe, la mémoire, la locomotion, etc.
Évolutives, invalidantes et particulièrement destructrices, les leucodystrophies ont des répercussions énormes sur la vie des personnes atteintes et celle de leurs proches. Chaque semaine en France, 3 à 6 enfants naissent atteints de ces maladies (20 à 40 en Europe).
ELA, une grande famille
Créée en 1992 par des parents d’enfants atteints d’une leucodystrophie, l’Association Européenne contre les Leucodystrophies rassemble des familles concernées qui ont décidé d’unir leurs forces pour battre ces maladies génétiques ! ELA est née de la pensée d’agir ensemble, de lutter ensemble et de vaincre ensemble. C’est cet état d’esprit que l’association souhaite transmettre aux élèves à travers la campagne « Mets tes baskets » !
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