Étiquette : ela

  • Une soirée exceptionnelle au profit d’ELA le 1er septembre sur TF1

    Une soirée exceptionnelle au profit d’ELA le 1er septembre sur TF1

    Comme Florent Pagny, vous pouvez soutenir ELA en faisant un don.

    Avec 
    Florent Pagny 
    tout le monde 
    ELA 
    le 1er septembre à 21h10 sur TF1
    Un concert exceptionnel : 30 ans de carrière et 20 duos

    Vendredi 1er septembre, ne manquez pas une soirée exceptionnelle au bénéfice d’ELA autour de Florent Pagny et de ses amis (Anggun, Amel Bent, Patrick Bruel, Carla Bruni, Calogero, Lara Fabian, Patrick Fiori, Jenifer, Marc Lavoine, Christophe Maé, Kendji Girac, M’Pokora, Pascal Obispo, Raul Paź, Anne Sila, Slimane, Soprano, Diego Torres, Vianney et Zazie) en prime time sur TF1.

     

    Comme Florent Pagny, vous pouvez soutenir ELA en faisant un don.

    Florent Pagny, un parrain engagé depuis 25 ans

    Le chanteur rencontre l’association en 1999, lorsqu’il reçoit au courrier la photo de Jérémie accompagnée d’une lettre de sa maman Francine. Cette dernière lui explique la terrible maladie dont il est frappé : la leucodystrophie. Touché par cet appel du cœur, il décide de s’investir aux côtés des familles d’ELA. Une première étape est franchie entre le chanteur et l’association lors de la sortie de l’album “Récréation” dont une partie des droits est reversée à ELA.

    Dès lors, il multiplie les apparitions pour faire connaître le combat des familles.

    Retrouvez son engagement en images

    En plus de cette soirée exceptionnelle, l’album “2Bis” regroupant les 20 duos interprétés sera également disponible le 1er septembre. Une partie des droits sera reversée à ELA.

    Le combat continue

    25 ans plus tard, Florent Pagny reste fidèle au combat d’ELA. Il l’a notamment rappelé en ouverture de cette soirée : l’association a plus que jamais besoin du soutien de chacun pour faire avancer la recherche médicale et soutenir les familles touchées par la maladie.

    Gersende la jeune chanteuse (The Voice Kids saison 7) est l’une des plus jeunes marraine de ELA et elle a été très fière de fêter  les 30 ans de ELA à la Villette  en chantant l’hymne de ELA pour le prix des « Ambassadeurs ».

    Gersende soutient ELA

    Gersende soutient ELA

  • Les news de Gersende qui chante « Ave Maria » de Schubert à la chapelle de Saint Aignan et la version Caccini/Vavilov

    Les news de Gersende qui chante « Ave Maria » de Schubert à la chapelle de Saint Aignan et la version Caccini/Vavilov

    Gersende après avoir interprété dans l’urgence l’Ave Maria de Franz Schubert à Noël au Musée des Arts forains dans le cadre d’une soirée caritative, a découvert le chant lyrique. Un vrai choc artistique pour elle qui ne connaissait que la pop, la variété et le rock. Un autre monde se dévoilait plein d’émotion, de superbes mélodies mais de codes précis et fort difficiles. Alors nous lui avons posé cette question:

    •  » tu aimes vraiment les chants de musique classique, les chants lyriques? »
    •  » Drôle de question, évidemment! »
    •  » Dis moi pourquoi? »
    •  » Tout simplement parce que cette musique me fait vibrer et aussi une raison qui va vous faire rire c’est que c’est très difficile. Moi j’adore les challenges car quand il y a compétition, j’adore et je me donne à fond. Et donc je dois prendre des cours de chant. Jusqu’à maintenant avec papa nous avions décidé de ne pas avoir de coach vocal car je devais surtout garder mes défauts afin d’avoir un timbre particulier pour ne pas aseptiser ma voix. Papa me dis souvent que si je veux casser ma voix , je le fais. si je veux utiliser ma voix de tête et bien ne pas hésiter, juste rester comme je suis. En musique lyrique c’est plus difficile de sortir des sentiers battus car certaines règles sont immuables. Mais je n’ai pas dit mon dernier mot. »

    Une jeune fille qui n’a pas froid aux yeux et va jusqu’au bout de ses rêves. cette vidéo a été difficile à tourner pour Gersende car il faisait extrêmement froid et avec sa robe bustier c’était la galère. A suivi ensuite le shooting photos avec les des problèmes similaires. Mais notre jeune chanteuse est vraiment opiniâtre et elle est déterminée à aller jusqu’au bout.

    Avec Guy Perrot notre ami réalisateur

     

    Max un ami photographe de grand talent

     

     

  • ELA fête ses 30 ans d’existence à la Vilette

    ELA fête ses 30 ans d’existence à la Vilette

     

     

    Comme d’habitude ELA est présente pour le « Prix des Ambassadeurs » à la Cité des sciences et de l’industrie de La Villette. Mais cette fois- ci un événement important va marquer la journée car ce sont les 30 ans d’existence de l’association. Une longévité des plus impressionnante.

    . Aujourd’hui nous avons pu entendre des témoignages poignants de parents dont le message principal est la « Vie »; toute cette incroyable force a suscité chez les adultes présents mais aussi chez les enfants une grande admiration. Nous avons tous écouté attentivement toutes ces différents récits, et le seul message que nous avons reçu peut se définir par le mot: « Espoir ». Les 2 priorités de ELA sont: l’aide aux familles et la recherche.

    Marraines et parrains étaient au rendez- vous: Barbara Schulz, Sophie Thalmann, Maëlle, Julien Mertine, Michaël Grégorio, Sandrine Quétier, Jean- François Clervoy….

    Le temps de l’action avec « Mets tes baskets et bats la maladie »

    Tous les établissements peuvent s’inscrire (Mets tes baskets et bats la maladie), y compris ceux qui n’ont pas participé à la dictée d’ELA. L’événement peut être organisé tout au long de l’année.

    Au cours de la semaine nationale de mobilisation Mets tes baskets du 18 au 23 octobre 2021, ou à une date de leur choix, les établissements scolaires organisent un événement, le plus souvent sportif (cross, tournoi, etc.), mais qui peut être aussi culturel (spectacle, pièce de théâtre…), durant lequel les élèves prêtent symboliquement leurs jambes aux enfants malades qui ne peuvent plus s’en servir.

    Au préalable, ils recherchent parmi leur entourage des personnes qui acceptent de récompenser leur effort au profit d’ELA en effectuant un don ou une promesse de don. Ils s’appuient sur les supports fournis par l’Association (banderoles, affiches, dossards, carnets de parrainage, film de sensibilisation…).

    Les marraines et parrains d’ELA

    Leucodystrophies : c’est quoi ?

    Leucodystrophies est le nom un peu barbare derrière lequel se cachent des maladies génétiques rares qui détruisent la myéline (la gaine des nerfs) du système nerveux. Ces maladies entraînent progressivement la perte des fonctions mentales et motrices : la vue, l’ouïe, la mémoire, la locomotion, etc.

    Évolutives, invalidantes et particulièrement destructrices, les leucodystrophies ont des répercussions énormes sur la vie des personnes atteintes et celle de leurs proches. Chaque semaine en France, 3 à 6 enfants naissent atteints de ces maladies (20 à 40 en Europe).

    ELA, une grande famille

    Créée en 1992 par des parents d’enfants atteints d’une leucodystrophie, l’Association Européenne contre les Leucodystrophies rassemble des familles concernées qui ont décidé d’unir leurs forces pour battre ces maladies génétiques ! ELA est née de la pensée d’agir ensemble, de lutter ensemble et de vaincre ensemble. C’est cet état d’esprit que l’association souhaite transmettre aux élèves à travers la campagne « Mets tes baskets » !

  • Gersende

    Gersende

    Elle avait déjà chanté ce bel hymne à l’amour mais avec les années , aujourd’hui Gersende l’interprète avec brio donnant à Besame mucho une autre dimension tout à fait personnelle. Un clip vidéo avec des danseurs de zi … qui laissent planer comme une impression indéfinissable pleine de magie et hors du temps.

    Gersende: “pour moi chanter c’est respirer”.

    Gersende sera le 1er juin à la villette à la cité des sciences et de l’industrie dans le cadre de la remise des prix des ambassadeurs de l’association ELA et le 14 juillet Gersende aura aussi la fierté de chanter aux estivales du Canal, une vraie consécration régionale.

  • Gersende chante pour l’association ELA « caresse de l’océan » tiré du film le Choristes.

    Gersende chante pour l’association ELA « caresse de l’océan » tiré du film le Choristes.

    Le café associatif de Vierzon « O’berry » était rempli d’habitués et de nouveaux spectateurs qui découvraient pour la première fois ce lieu particulièrement convivial. Pourquoi toutes ces personnes s’étaient déplacées ce jour là, ici à Vierzon, tout simplement pour venir à un concert solidaire au profit de l’association ELA. Gersende voulait absolument s’investir, elle a commencé par participer à l’opération « mets tes baskets » et ensuite devenue marraine de ELA, son envie était d’apporter sa petite contribution en et avec l’aide indéfectible du Café Associatif de Vierzon « O’Berry » elle a chanté pour un concert solidaire au profit de ELA. « Je suis si fière de pouvoir enfin faire quelque chose, pour être utile à ELA. Une expérience top sympa que j’ai hâte de renouveler dès que ce sera possible« . « .

                                                                                                                  Gersende avec son beau tee- shirt ELA

     

                                                                              Le berry républicain 22 Mars 2022 (Gersende chante pour ELA)

    Leucodystrophies est le nom un peu barbare derrière lequel se cachent des maladies génétiques rares qui détruisent la myéline (la gaine des nerfs) du système nerveux. Ces maladies entraînent progressivement la perte des fonctions mentales et motrices : la vue, l’ouïe, la mémoire, la locomotion, etc. Évolutives, invalidantes et particulièrement destructrices, les leucodystrophies ont des répercussions énormes sur la vie des personnes atteintes et celle de leurs proches. Chaque semaine en France, 3 à 6 enfants naissent atteints de ces maladies (20 à 40 en Europe).

     

  • Actualité de Gersende, chanteuse prometteuse

    Actualité de Gersende, chanteuse prometteuse

    Aujourd’hui la journée contre le harcèlement

     

     

    Une émission sur France 3 dont c’était le fil rouge « Vous êtes formidable »

     

    Gersende chante pour la paix dans le cadre des JO d’hiver 2022 de Pékin et JO 2024 d’été de Paris

    Gersende est devenue marraine officielle de l’association ELA

     

    Lulu Gainsbourg et Bambou, Gersende trop contente de les avoir rencontrés